Beranda Talks: Negara Perlu Hadir dalam Pengelolaan Darah

Eksplorindonesia.com – Bagi sebagian orang, donor darah mungkin hanya membutuhkan waktu sekitar 15 menit. Namun bagi ratusan penyandang thalasemia di Kabupaten Garut, satu kantong darah dapat menjadi penentu keberlangsungan hidup. Tanpa transfusi darah yang rutin dan berkelanjutan, kualitas hidup mereka dapat menurun drastis, memicu komplikasi, bahkan berujung pada kematian.

Persoalan tersebut mengemuka dalam siniar Beranda Talks yang dipandu host Ilmi Girindra dari Beranda Media Alternatif (BMA), dalam rangka memperingati Hari Donor Darah Sedunia.

Dalam perbincangan yang berlangsung di lingkungan UDD PMI Garut itu, Ilmi menghadirkan tiga narasumber yang mewakili perspektif berbeda namun saling melengkapi, yakni dr. Iwan Irawan, Kepala UDD PMI Kabupaten Garut, Novi Agung Sutriadi, S.Pd., pejuang thalasemia, serta Pipin R. Suprijadi, Pengurus PMI Kabupaten Garut sekaligus pegiat advokasi relawan Yayasan Thalasemia.

Diskusi tidak hanya membahas pengalaman hidup penyandang thalasemia dan pentingnya donor darah, tetapi juga mengangkat isu yang lebih luas: bagaimana pengelolaan darah di Indonesia masih sangat bergantung pada kapasitas PMI sebagai organisasi kemanusiaan, sementara kebutuhan darah terus meningkat dari tahun ke tahun.

Ketika Tubuh Terus Lelah dan Tak Ada yang Mengetahui Penyebabnya

Bagi Novi Agung Sutriadi, perjalanan memahami kondisi tubuhnya membutuhkan waktu yang panjang.

Ia baru mengetahui dirinya mengidap thalasemia pada tahun 2013 saat berusia 23 tahun. Sebelum itu, berbagai gejala yang dialaminya kerap dianggap sebagai penyakit biasa akibat kelelahan.

Saat itu Novi sedang menyelesaikan pendidikan tinggi. Aktivitas yang padat membuat dirinya mengira kondisi tubuh yang sering lemas, pucat, dan mudah sakit hanyalah akibat kurang istirahat.

Awalnya ia diduga mengalami tifus maupun demam berdarah. Namun setelah beberapa hari menjalani pengobatan, tidak ada perubahan berarti.

“Saya sempat sangat terpukul. Waktu itu banyak informasi yang saya baca menyebut penyandang thalasemia tidak memiliki harapan hidup panjang. Saya takut dan bertanya-tanya apakah saya bisa bertahan hidup,” ungkapnya.

Pemeriksaan laboratorium menunjukkan kadar hemoglobinnya hanya 6 gram per desiliter, jauh di bawah batas normal. Setelah menjalani pemeriksaan lanjutan, dokter akhirnya memastikan bahwa dirinya mengidap thalasemia.

Namun dua belas tahun kemudian, Novi masih aktif berkegiatan, menjadi relawan, dan terlibat dalam edukasi publik mengenai thalasemia.

Thalasemia Bukan Penyakit Menular

Menurut dr. Iwan Irawan, salah satu kesalahpahaman yang masih sering muncul di masyarakat adalah menganggap thalasemia sebagai penyakit menular.

Padahal thalasemia merupakan kelainan darah bawaan yang diturunkan secara genetik dari orang tua kepada anak.

Pada kondisi normal, sel darah merah dapat bertahan selama 110 hingga 120 hari. Namun pada penyandang thalasemia, sel darah merah memiliki kualitas yang tidak sempurna sehingga lebih cepat rusak.

Akibatnya tubuh mengalami kekurangan hemoglobin secara terus-menerus.

“Masalahnya bukan tubuh tidak membuat darah. Darah tetap diproduksi, tetapi kualitasnya tidak optimal dan usianya lebih pendek sehingga cepat rusak,” jelas dr. Iwan.

Untuk mengimbangi kondisi tersebut, sumsum tulang dan organ-organ pembentuk darah dipaksa bekerja lebih keras. Dalam jangka panjang kondisi ini dapat memengaruhi berbagai fungsi tubuh.

Kerap Dikira Stunting dan Kurang Gizi

Salah satu tantangan terbesar dalam penanganan thalasemia adalah keterlambatan diagnosis.

Gejala awal thalasemia sering kali menyerupai stunting atau kekurangan gizi. Anak tampak kurus, berat badan sulit bertambah, mudah lelah, pucat, dan mengalami gangguan pertumbuhan.

Novi mengaku mengalami kondisi tersebut sejak kecil.

Ia rutin mendapatkan vitamin dan berbagai bentuk terapi penunjang, namun tidak pernah menunjukkan perkembangan yang signifikan.

Baru setelah diperiksa secara lebih mendalam oleh dokter spesialis hematologi, diagnosis thalasemia dapat ditegakkan.

Kondisi ini menunjukkan bahwa peningkatan kapasitas deteksi dini menjadi salah satu kebutuhan penting dalam penanganan thalasemia di Indonesia.

Hidup dengan Transfusi Darah

Bagi penyandang thalasemia, transfusi darah bukanlah tindakan medis yang dilakukan sesekali. Ia menjadi bagian dari rutinitas hidup.

Novi harus menjalani transfusi darah secara rutin setiap bulan agar kadar hemoglobinnya tetap berada pada tingkat yang aman.

Ia mengibaratkan transfusi darah seperti mengisi ulang baterai telepon genggam yang kehabisan daya.

“Kalau tubuh kami seperti handphone yang lowbat, transfusi itu seperti proses charging agar bisa kembali beraktivitas,” ujarnya.

Tanpa transfusi, tubuh akan mengalami kekurangan oksigen akibat rendahnya kadar hemoglobin. Kondisi tersebut dapat mengganggu fungsi organ-organ vital dan menurunkan kualitas hidup secara signifikan.

Hampir 400 Penyandang Thalasemia Garut Membutuhkan 700 Kantong Darah Setiap Bulan

Dalam diskusi tersebut, Pipin R. Suprijadi mengungkapkan bahwa saat ini terdapat sekitar 398 penyandang thalasemia yang tercatat di Kabupaten Garut.

Mereka tersebar mulai dari wilayah perkotaan hingga pelosok selatan Garut.

Jumlah tersebut membutuhkan sedikitnya 700 kantong darah setiap bulan untuk memenuhi kebutuhan transfusi rutin.

Angka itu belum termasuk kebutuhan darah bagi korban kecelakaan lalu lintas, pasien kanker, penderita gagal ginjal, pasien operasi besar, maupun ibu yang mengalami komplikasi persalinan.

Dengan kebutuhan darah Kabupaten Garut yang berkisar 2.500 kantong per bulan, penyandang thalasemia menyerap hampir sepertiga dari total kebutuhan darah yang tersedia.

Karena itu, keberlangsungan hidup para penyandang thalasemia sangat bergantung pada keberadaan pendonor darah sukarela.

“Rumah sakit ada, dokter ada, BPJS ada. Tetapi kalau darahnya tidak ada, kami tetap tidak bisa menjalani perawatan,” kata Novi.

Harapan Hidup yang Terus Meningkat

Menurut Pipin, kondisi penyandang thalasemia saat ini jauh lebih baik dibandingkan dua dekade lalu.

Pada masa lalu, banyak anak penyandang thalasemia yang tidak mampu bertahan hingga usia dewasa. Keterbatasan akses pelayanan kesehatan, minimnya stok darah, serta belum tersedianya terapi pendukung menjadi faktor utama.

Kini situasi tersebut perlahan berubah.

Ketersediaan darah semakin baik.

Layanan kesehatan lebih mudah diakses.

Obat kelasi besi untuk mengurangi penumpukan zat besi akibat transfusi juga telah tersedia melalui BPJS Kesehatan.

Kondisi tersebut membuat angka harapan hidup penyandang thalasemia meningkat secara signifikan.

Mereka tidak lagi hanya bertahan hidup, tetapi mulai mampu bersekolah, bekerja, membangun karier, bahkan berkeluarga.

Ancaman Penumpukan Zat Besi

Meski transfusi darah menyelamatkan nyawa, prosedur tersebut juga membawa konsekuensi.

Setiap transfusi memasukkan zat besi ke dalam tubuh. Jika dilakukan terus-menerus, zat besi akan menumpuk di berbagai organ seperti hati, limpa, jantung, dan pembuluh darah.

Penumpukan zat besi inilah yang sering kali menjadi penyebab komplikasi serius pada penyandang thalasemia.

Karena itu pasien harus mengonsumsi obat kelasi besi secara rutin untuk membantu mengeluarkan kelebihan zat besi dari tubuh.

Namun tantangan berikutnya adalah menjaga kepatuhan pasien, terutama anak-anak, untuk terus mengonsumsi obat tersebut dalam jangka panjang.

Memutus Mata Rantai Thalasemia

Selain pengobatan, aspek pencegahan juga menjadi perhatian utama Yayasan Thalasemia.

Pipin menjelaskan bahwa seseorang dapat menjadi pembawa sifat thalasemia tanpa mengalami gejala apa pun.

Masalah muncul ketika dua pembawa sifat menikah.

Dalam setiap kehamilan, terdapat peluang sekitar 25 persen melahirkan anak dengan thalasemia mayor.

Karena itu skrining sebelum menikah menjadi salah satu langkah yang terus didorong oleh komunitas thalasemia.

Menurut Pipin, biaya pemeriksaan pembawa sifat jauh lebih murah dibandingkan biaya perawatan seumur hidup yang harus dijalani penyandang thalasemia.

“Kesadaran masyarakat masih perlu ditingkatkan. Banyak yang baru mengetahui dirinya pembawa sifat setelah memiliki anak dengan thalasemia,” ujarnya.

Pengelolaan Darah Tidak Bisa Hanya Mengandalkan PMI

Salah satu isu penting yang mengemuka dalam diskusi Beranda Talks adalah soal tata kelola darah nasional.

Menurut Pipin, darah merupakan kebutuhan kesehatan strategis yang menyangkut keselamatan jiwa masyarakat. Karena itu pengelolaannya tidak semestinya hanya bertumpu pada PMI sebagai organisasi kemanusiaan.

Selama ini PMI menjalankan sebagian besar fungsi pelayanan darah secara mandiri. Mulai dari edukasi donor darah, mobilisasi pendonor, pengadaan sarana dan prasarana, pengolahan darah, hingga distribusi darah kepada rumah sakit.

Sumber pembiayaannya pun berasal dari mekanisme yang terbatas, seperti bantuan kemanusiaan masyarakat, Bulan Dana PMI, Biaya Pengganti Pengolahan Darah (BPPD), hibah pemerintah daerah, bantuan CSR perusahaan, dan berbagai bentuk dukungan masyarakat lainnya.

“Padahal darah itu kebutuhan publik. Semua orang bisa membutuhkan darah sewaktu-waktu. Korban kecelakaan, ibu melahirkan, pasien kanker, pasien operasi, hingga penyandang thalasemia. Ini bukan sekadar urusan PMI, tetapi urusan negara juga,” ungkap Pipin.

Menurutnya, negara sudah mengalokasikan anggaran besar untuk pembangunan rumah sakit, pengadaan obat-obatan, program imunisasi, dan berbagai program kesehatan lainnya.

Namun pada saat yang sama, sistem penyediaan darah nasional masih sangat bergantung pada kemampuan PMI dalam menghimpun sumber daya secara mandiri.

Padahal darah tidak dapat diproduksi oleh industri, tidak dapat dibuat oleh mesin, dan tidak memiliki pengganti sintetis yang dapat digunakan secara luas dalam pelayanan kesehatan.

Karena itu, keberadaan sistem pelayanan darah yang kuat semestinya dipandang sebagai bagian integral dari sistem kesehatan nasional.

Diskusi tersebut memunculkan pertanyaan mendasar: sejauh mana negara harus hadir dalam menjamin ketersediaan darah nasional melalui dukungan kebijakan, infrastruktur, dan anggaran yang lebih memadai?

Setetes Darah untuk Sebuah Kehidupan

Di penghujung diskusi, seluruh narasumber sepakat bahwa donor darah bukan sekadar aktivitas sosial.

Bagi para penyandang thalasemia, donor darah adalah fondasi kehidupan.

Tanpa darah, tidak ada transfusi.

Tanpa transfusi, tidak ada kesempatan untuk tumbuh, belajar, bekerja, dan menjalani kehidupan secara normal.

Pesan yang disampaikan pada peringatan Hari Donor Darah Sedunia di PMI Kabupaten Garut pun sederhana.

Datanglah untuk berdonor.

Karena darah tidak bisa diproduksi di pabrik.

Tidak bisa dibeli di pasar.

Tidak bisa dibuat oleh teknologi.

Darah hanya bisa diberikan oleh manusia kepada manusia lainnya.

Dan bagi hampir 400 penyandang thalasemia di Kabupaten Garut, setiap kantong darah yang didonorkan adalah harapan hidup yang nyata. (*)